Anne Vroegindeweij was een jonge vrouw die midden in het leven stond. Ze hield van haar werk als redacteur bij een internationale vrouwenorganisatie, ze kon met gemak 10 km hardlopen en ging graag uit met vrienden. Nu ligt ze bijna altijd in bed, alleen in haar kamer in Amsterdam.

Uit De achterblijvers: 'Er zijn eigenlijk maar drie dingen die ik nog echt goed kan: urenlang naar mijn kat staren en hem met een raar soort kinderstemmetje prijzen om zijn goede genen, mijn vier favoriete nummers van het nieuwe album van Taylor Swift op repeat luisteren en non-stop naar de tv-serie Killing Eve kijken. Dat laatste omdat ik serieus verliefd ben op het hoofdpersonage: een lesbische huurmoordenaar met een Russisch accent. Haar codenaam is Villanelle en ze is stoer, manipulatief, grappig en buitengewoon aantrekkelijk. Mijn gevoelens voor haar zijn een verademing voor me; ik verkeer namelijk al maanden in een staat van bijna volledige apathie. Op wanhoop na voel ik niks meer, en wanhoop is zo'n wrede emotie dat ik me liever laaf aan een sexy tv-moordenaar.'

Anne kreeg long covid (ook wel het Post-COVID syndroom genoemd), een verbijsterende ervaring. Steeds zieker worden was al erg genoeg, maar met de ziekte long covid bleek iets vreemds aan de hand, iets dat je gerust een nachtmerriescenario kunt noemen.

Strijdlustig besloot Anne dat dit wereldkundig gemaakt moest worden in een boek. Liggend in bed schreef ze een half uur per dag, meer kon ze niet opbrengen. Ze had briefjes om zich heen liggen met notities, want haar geheugen liet haar vaak in de steek, iets wat haar nooit overkwam toen ze nog werkte. De achterblijvers werd afgelopen september uitgegeven.

Ik lees het boek omdat ik zelf al dertig jaar ME heb, een aandoening die erg lijkt op long covid.

Sterker nog, meer dan de helft van alle longcovidpatiënten voldoet aan de criteria voor een ME-diagnose.

ME betekent Myalgische Encefalomyelitis en wordt ook wel chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd.

Al lezend, herken ik veel. Ik vind het zo heftig, dat ik het boek elke keer na een half uur moet wegleggen. Dan explodeer ik zowat van woede en frustratie, en voel ik weer die zee van verdriet. Al die gevoelens die ik nergens kwijt kan, en maar weer moet zien los te laten.

Anne voelt zich na haar covid infectie niet meer ziek. Ze gaat weer aan het werk en pakt haar hardlooptraining weer op. Ze heeft soms hoofdpijn en slaapt soms veel, maar dat beschouwt ze als restklachten. Maar al snel gaat het slechter met haar.

'Daarom heet het ook long covid'

Anne vertelt hoe zowel haar fysiotherapeut als haar huisarts eigenlijk niet goed weten wat long covid is. Van de oefeningen bij fysiotherapie wordt Anne alleen maar zieker. Haar huisarts vindt het logisch dat Anne soms benauwd is, 'daarom heet het ook long covid', zegt hij. Hij weet niet dat dat in het Nederlands 'langdurige covid' betekent en níet uitsluitend een longziekte is. En dan is covid al bijna twee jaar in Nederland.

Deze onkunde bij deskundigen brengt mij als lezer terug naar oktober 1993. Ik was 28, had een nachtje koorts gehad en was de volgende dag ontzettend slap. Dat is na drie dagen over, dacht ik. Maar tot mijn verbijstering ging het niet over. Na maanden kon ik nog steeds niet meer dan tien minuten lopen, waarna ik de rest van de dag misselijk en helemaal verkrampt moest liggen, overgevoelig voor licht en geluid. Ook toen wist de huisarts er niet veel van. Hij zei dat het 'een syndroom' was, 'zoiets als ME of fibromyalgie'. Het had volgens hem geen zin om uit te zoeken wat precies, want er was toch niets aan te doen. Fibromyalgie is het niet, wist ik meteen, want ik heb geen pijn.

De internist keerde mij binnenstebuiten en kon niets vinden. Zijn conclusie was dat het dus psychisch was en dat ik maar een baantje moest gaan zoeken. Hij had geen flauw idee hoe moeilijk het voor mij was geweest om naar de polikliniek te komen. Ik had geen woorden om het uit te leggen. Ik was moe, eindeloos moe. Maar iedereen in mijn omgeving leek het gezeur te vinden.

Uit het straatbeeld verdwenen

Anne besluit te gaan zoeken op internet. Ze is goed in informatie bij elkaar zoeken, merk ik als ik haar boek lees. Ik ben daar niet zo goed in, dus ik leer er nog wel wat van.

 '[...] Van die 1,3 miljoen Nederlanders die een vorm van long covid hebben (gehad), lijden er op dit moment nog ongeveer negentigduizend aan een zware en invaliderende vorm ervan. Zij, en ik reken mijzelf ook tot deze groep, kunnen vrijwel niks meer en zijn bijna volledig uit het straatbeeld verdwenen. Sommigen - onder wie veel zorgmedewerkers en leerkrachten - al meer dan drie jaar,' schrijft Anne in De achterblijvers. En veel ME-patiënten, denk ik daarbij, al veel langer. Sommigen al tientallen jaren. 90.000 mensen met long covid. Er waren al minstens 30.000 ME-patiënten.

Voor beide groepen geldt dat het vooral vrouwen zijn. Hier moeten dus duizenden en duizenden lesbische en bi-vrouwen bij zijn. Ook zij zijn uit het straatbeeld verdwenen. Het zijn zoveel mensen, dat je eigenlijk moet concluderen dat iedereen in Nederland wel een of meer mensen moet kennen die dit hebben.

Hoe kan dat, en waarom horen we er zo weinig over?

Puzzel

Toen ik in de jaren 90 ziek werd, vertelde de hele wereld om mij heen dat ik meer moest bewegen. De huisarts, de fysiotherapeut, vrienden, familie... En ik wilde dat zo graag, ik wilde niets liever dan gewoon weer lekker sporten en in de natuur lange wandeltochten maken. Maar het ging niet. Zelfs als ik uiterst voorzichtig was, met piepkleine beetjes probeerde het op te bouwen, raakte ik van beweging alleen maar uitgeput. Ik begreep er niets van. Ondertussen leerde ik af om erover te praten, want mensen raakten erdoor geïrriteerd. Ze zagen mij als een zeurpiet die